L’associazione x Fragile Campania APS ha l’obiettivo di far sì che la sindrome dell’X fragile, la sindrome di down e le altre anomalie cromosomiche non siano più una fatalità, lavorare in Campania per avere una diagnosi genetica pre- concepimento.
Nella nostra regione siamo qualche passo indietro e ciò comporta che le famiglie si ritrovano con 2-3 anche 4 figli con disabilità.
Il coordinatore di genetica Campano, il dottor Gioacchino Scarano coordinatore Campano di genetica, Il dottor Daniele De Brasi pediatra e genetista del Santobono di Napoli, Il Professor Leonardo Fortunata responsabile U.O.S.D di genetica medica presso l’ospedale Rummo di Benevento di una strada formativa ed in…formativa adeguata.
Dopo La diagnosi dei figli si ha bisogno di prendere in carico tutta la famiglia attraverso un percorso psicoterapeutico dove non si lavorare sul bambino ma attraverso il bambino lavorare con ogni singolo membro della famiglia e per questo c’è la Dr.ssa psicoterapeuta Beatrice Coletti, presidente dell’associazione Mela Vivo, donna di grande formazione, con un’esperienza trentennale con le terapie cognitivo comportamentali!
Inoltre l’associazione x fragile Campania ha avuto modo di presentarsi con il loro logo, le immagini realizzate dal Geniale artista Maurizio Vinanti, artista influente sul territorio italiano, che con la sua sensibilità e genialità è riuscito a penetrare attraverso la magia delle immagini, dei colori rappresentando le fragili famiglie campane. Maurizio è rappresentato dalla Galleria KOINÈ d’arte di Ciro Vecchiarini la quale per la serata di beneficenza ha messo all’asta una straordinaria opera dell’artista Vinanti.
L’associazione x fragile presieduta da Laura Soria in meno di 2 mesi è riuscita a correre impostandosi sul territorio Campano, fornendo aiuto, sensibilizzazione, formazione ed informazione della disabilità, facendola emergere come in opportunità, una fortuna, una rarità, dimostrando che avere un figlio con difficoltà se aiutati nel modo giusto possono avere grandi opportunità nel mondo, e trasformando la parola disabilità, in fragilità, da fragilità in opportunità e quest’ultima in forza! Una forza che permette ai nostri figli con gli strumenti adeguati di avere un futuro facendo rispettare I loro diritti.
La cena di beneficenza ha riunito centinaia di famiglie con un unico obiettivo, lavorare insieme ci rende forti ed il ricavato della serata verranno investiti per fornire ai nostri figli attraverso un adeguato percorso di vita permettendoci di lavorare oggi per il durante ed il dopo di noi
Un ringraziamento alla News Line di Giuseppe Borelli per aver curato la parte grafica. Ma soprattutto allo chef Pietro Parisi e sua moglie Magda Boccia del ristorante era ora sempre attivo per aiutare il prossimo.
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